“Manglende viden om, og accept af, begrebet BØRNEDEMENS har i høj grad hæmmet indsatsen for at forstå sygdomsbyrden, og viden om pleje og behandling af denne gruppe patienter står ikke mål med den påvirkning BØRNEDEMENS har på det enkelte barn og dets familie.”
Nyhedsdækning
Hvordan håndterer man en sygdom, der langsomt tager ens barn fra én? Mød familien Behnke, der deler deres historie om livet med børnedemens, i de gribende artikler, hos DR og Sjældne Diagnoser, der giver indsigt i de udfordringer, familier som Behnke står overfor.
Se også gerne indslaget i 21 Søndag på DR eller lyt til afsnittet om Børnedemens på radiopodcasten Genstart.
Tilgå også medierne i vores arkiv.
Symptomer ved børnedemens
Demens hos børn minder på nogle måder om demens hos voksne, men udvikler sig i en hjerne, der stadig gennemgår en proces med vækst og modning, hvilket gør sygdommen særligt kompleks. Ud over hurtigt kognitivt tab, som rammer hukommelse, opmærksomhed og forståelse, ses mentale og adfærdsmæssige symptomer som angst og depression – og nogle gange psykotiske symptomer. Ofte ledsages børnedemens af epilepsi, synstab og påvirkninger af andre organer.
Hør John R. Østergaard fortælle om Børnedemens
Hvad er børnedemens, og hvordan påvirker det livet for de børn og familier, der lever med sygdommen? Forskningsoverlæge John R. Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme, Børn & Unge på Aarhus Universitetshospital giver et indblik i begrebet Børnedemens. Hør om, hvad sygdommen indebærer, hvordan livet med sygdommen ser ud, og hvordan sygdomsforløbet udvikler sig.
1
at Børnedemens får den nødvendige sundhedspolitiske synlighed og prioritet
2
at der opnås et forsknings- og evidensbaseret grundlag for at alle børn med demens modtager den bedste pleje og behandling
3
at forskning i sygdomsmekanismer af de sjældne demensudløsende sygdomme intensiveres. Det ultimative mål er at etablere behandlinger med henblik på helbredelse.
Sammen med patientforeninger for børn og unge med “BØRNEDEMENS” ønsker John Østergaard at få synliggjort og udbrede kendskabet til begrebet BØRNEDEMENS på linje med begreber som børnekræft, børnegigt m.fl. Det sker bl.a. ved at oprette ”Dansk Børnedemens Initiativ”.
NCL Danmark har i Danske Bank oprettet en konto til Dansk Børnedemens Initiativ – konto nr. 9570 13879621.
1
at Børnedemens får den nødvendige sundhedspolitiske synlighed og prioritet
2
at der opnås et forsknings- og evidensbaseret grundlag for at alle børn med demens modtager den bedste pleje og behandling
3
at forskning i sygdomsmekanismer af de sjældne demensudløsende sygdomme intensiveres. Det ultimative mål er at etablere behandlinger med henblik på helbredelse.
Things You Will Learn
Ceramics Basics
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore
Glaze Techniques
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore
Materials of Ceramics
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore
Crafting Techniques
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore
HVORFOR ER DET VIGTIGT AT BEGREBET ”BØRNEDEMENS” BRUGES:
Mange af de sygdomme som fører til demens i barne- og ungdomslivet, har deres egne patient- og pårørende foreninger, men på grund af sygdommenes – enkeltvis – lave forekomst er kendskabet hos de offentlige myndigheder, både på organisationsniveau (kommuner, regioner), blandt de ansatte (socialrådgivere, hjemmesygeplejen, praktiserende læger, etc.) og politikerne, sparsomt. Det er forventningen, at når begrebet BØRNEDEMENS bruges og sygdommene opnår en formaliseret tilknytning til voksendemens området, vil kendskabet til Børnedemens øges betydeligt. Det vil SYNLIGGØRE – overfor alle offentlige instanser – at sygdommene ledsages af en demensudvikling, og idet alle er bekendte med begrebet Demens, vil det vil også betyde, at FORSTÅELSEN i samfundet overfor de dement ramte børn og deres familier øges. Det vil også øge kendskabet og dermed styrke bevågenheden blandt politikerne, offentlige og private fonde, så den nødvendige forskning på området kan tilgodeses.
This Headline Grabs Visitors’ Attention
A short description introducing visitors to your business and the services you offer
